Soins palliatifs et d’accompagnement

Remplace la notion de « soins palliatifs » par « soins palliatifs et d'accompagnement » dans le code de la santé publique et le code de l'action sociale et des familles, en définissant leur contenu global, leur accessibilité universelle et la création d'un référent par service hospitalier.

Crée des organisations territoriales coordonnant l'ensemble des acteurs (hôpitaux, médecins libéraux, maisons d'accompagnement, EHPAD, associations, collectivités, assurance maladie) pour assurer un parcours de soins de proximité gradué selon la situation du patient.

Étend le droit de visite inconditionnel dans les établissements de santé et médico-sociaux aux patients bénéficiant de soins palliatifs et d'accompagnement.

Garantit législativement le droit aux soins palliatifs et d'accompagnement, confie aux ARS sa mise en œuvre effective et crée un recours contentieux devant la juridiction administrative en cas de carence de prise en charge, dans un délai fixé par décret.

Inscrit dans la loi la « politique de soins palliatifs de la République » fondée sur un accès universel et territorial, et prévoit l'adoption d'une loi de programmation quinquennale.

Impose l'adoption d'une loi de programmation pluriannuelle des soins palliatifs et d'accompagnement avant le 31 décembre 2025, puis tous les cinq ans, fixant trajectoire de l'offre et financements publics nécessaires.

Fixe le tableau des crédits supplémentaires alloués à la stratégie décennale de 2024 à 2034 (total d'environ 2,18 milliards d'euros) et définit les onze catégories de dépenses éligibles.

Rend obligatoire la formation à l'accompagnement de la fin de vie et à l'approche palliative dans les études médicales et dans la formation continue de tous les professionnels de santé et du secteur médico-social.

Instaure un rapport annuel du gouvernement au Parlement évaluant le déploiement territorial des soins d'accompagnement, les besoins non couverts, l'état des formations et le nombre de sédations profondes réalisées.

Crée la catégorie d'établissement médico-social « maison d'accompagnement et de soins palliatifs » (gérée par des structures publiques ou privées à but non lucratif) et prévoit l'étude du déploiement d'une telle maison par département à l'horizon 2034.

Oblige les EHPAD à inclure un volet relatif aux soins palliatifs et d'accompagnement dans leur projet d'établissement, précisant l'organisation interne et le rôle des intervenants extérieurs.

Prévoit la remise par le gouvernement, dans un an, d'un rapport sur le coût et les modalités d'une réforme du congé de solidarité familiale pour en accroître le recours et revaloriser l'indemnisation, avec un volet sur le soutien psychologique.

Facilite le déploiement de l'accompagnement bénévole à domicile en permettant aux associations de conclure des conventions avec les équipes de soins primaires, centres de santé et structures de coordination des parcours complexes.

Crée un plan personnalisé d'accompagnement proposé dès l'annonce d'un diagnostic grave, couvrant les dimensions sanitaire, psychologique, sociale et médico-sociale, déposé dans l'espace numérique de santé et le dossier médical partagé.

Modernise les directives anticipées (format audiovisuel possible, intégration et rappels dans l'espace numérique de santé), encadre l'accès des tiers à l'espace numérique de santé et renforce le rôle de l'Assurance maladie dans l'information des patients.

Renforce la procédure collégiale pour la sédation profonde en y incluant obligatoirement l'équipe pluridisciplinaire et le médecin traitant, et ouvre une procédure de médiation aux proches contestant la décision lorsque le patient ne peut exprimer sa volonté.

Consacre dans la loi le recours à la communication alternative et améliorée pour rechercher prioritairement le consentement éclairé des patients majeurs ne pouvant pas s'exprimer, pour toutes les décisions les concernant.

Instaure une campagne nationale annuelle de sensibilisation et de prévention relative au deuil et à l'accompagnement des personnes endeuillées, conduite par le ministère chargé de la santé et des solidarités.

Renforce la traçabilité de la sédation profonde et continue jusqu'au décès et crée une commission de contrôle et d'évaluation bénévole chargée du suivi a posteriori et de la saisine des ordres professionnels en cas de manquement.

Précise que la procédure collégiale pour enclencher une sédation profonde doit impliquer l'équipe pluridisciplinaire assurant la prise en charge du patient (et non la seule équipe soignante).

Article de gage financier compensant les charges résultant de la loi pour l'État et la sécurité sociale par une majoration de l'accise sur les tabacs.