Optimiser la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps

Chaque année en France, plusieurs milliers d'enfants sont touchés par des maladies graves ou des handicaps qui obligent leurs parents à réduire, voire à abandonner temporairement leur activité professionnelle. Cette situation entraîne une perte de revenus qui s'ajoute aux charges ordinaires — loyer, crédit immobilier, frais médicaux supplémentaires — créant ce que les auteurs de la proposition appellent une « double peine ». Des enquêtes menées par la fédération Grandir Sans Cancer auprès de centaines de familles ont mis en évidence des délais administratifs excessifs, parfois de plusieurs mois, pour accéder aux aides existantes. Les familles monoparentales et à faibles revenus sont particulièrement exposées, certaines allant jusqu'à renoncer à des soins ou à des accompagnements pourtant indispensables. Cette proposition de loi, déposée le 17 septembre 2024 et rédigée en collaboration avec l'association Eva pour la vie et la fédération Grandir sans cancer, vise à simplifier les démarches administratives, renforcer les protections financières et améliorer les conditions matérielles d'accompagnement des familles concernées. Elle a recueilli un soutien transpartisan exceptionnel, avec plus d'une centaine de co-signataires issus de pratiquement tous les groupes parlementaires. Le texte comporte neuf articles substantiels couvrant l'accès au logement, la suspension de crédits immobiliers, l'hébergement à proximité des soins, les allocations pour enfants handicapés, la durée de l'allocation journalière de présence parentale, la garde alternée, la taxe foncière, le stationnement hospitalier et le reste à charge des soins.